Voyager avec une SMA : le récit d'Ashley sur les défis et les espoirs

Les défis du transport avec une SMA #

Après avoir terminé mes études de premier cycle, j’ai déménagé pour poursuivre un master dans une ville où le transport public était moins fiable qu’à San Diego. Entre les sites de stage, les courses et les rendez-vous médicaux à l’hôpital situé à deux heures, j’ai réalisé que ne pas avoir ma propre voiture entravait ma santé et ma carrière. Au cours de l’année dernière, j’ai eu la chance d’acquérir un van accessible aux fauteuils roulants.

Le transport aérien avec un handicap présente des défis uniques. Tandis que beaucoup de gens passent les 24 heures précédant leur voyage dans l’excitation, pour moi, c’est un mélange d’angoisse et de préparation. La veille du départ, je m’assure que mon fauteuil est prêt à être rangé dans la soute, en vérifiant les vis, en prenant des photos et en utilisant des attaches pour marquer les zones de prise.

Les angoisses de l’aéroport et du vol #

Une fois à l’aéroport, une boule se forme dans mon ventre, me faisant craindre que ce soit le voyage où mon fauteuil sera endommagé. Cette appréhension est accentuée par l’incertitude de me retrouver dans un endroit inconnu, sans ressources familières. Lorsque je m’assois dans un siège d’avion mal adapté à mon corps, je ressens une gêne persistante pendant des heures.

Des coussins et des ceintures sont utilisés pour me maintenir en place, mais cela ne fait qu’accentuer l’inconfort. Mes articulations me font mal, mon dos me torture, et je me sens désespérée durant ces heures interminables, en raison du manque d’accessibilité des avions pour les utilisateurs de fauteuils roulants.

Des innovations prometteuses pour l’avenir #

En 2024, j’ai eu l’opportunité de tester un prototype de siège de Delta Flight Products (DFP) qui permettra aux voyageurs comme moi de rester dans leur propre fauteuil roulant durant le vol. Biogen et DFP ont pris en compte les retours de la communauté pour créer une expérience de vol plus équitable. Cette avancée m’a remplie de joie, car elle promet un avenir où de nombreuses personnes pourront voyager sans risquer de perdre leur indépendance.

Il reste encore beaucoup à faire pour rendre le transport accessible, fiable et abordable, mais ces innovations me donnent de l’espoir. En voyant ces progrès, je suis convaincue que d’autres initiatives suivront et que le voyage sera un plaisir pour tous, sans distinction.