Voyager avec une SMA : le récit d'Ashley sur les défis et

Ashley vit avec une amyotrophie spinale (SMA) et se déplace en fauteuil roulant. Dans ce récit, elle raconte sans détour ce que voyager signifie pour elle : la préparation méticuleuse, les angoisses de l’aéroport, mais aussi l’espoir suscité par les innovations qui pourraient enfin rendre l’avion accessible.

Le portrait en bref

QuiAshley, voyageuse vivant avec une SMA

MobilitéFauteuil roulant · van accessible

Le combatUn transport vraiment accessible

L’espoirTester un siège qui change la donne

Voyager devrait être une parenthèse de liberté. Pour les personnes en situation de handicap, c’est souvent un parcours d’obstacles qui commence bien avant le départ. Le témoignage d’Ashley met des mots concrets sur cette réalité : derrière chaque déplacement se cache une logistique invisible, faite de vérifications, d’appréhensions et d’une vigilance permanente vis-à-vis du matériel dont dépend son autonomie.

Les défis du transport avec une SMA #

Après avoir terminé mes études de premier cycle, j’ai déménagé pour poursuivre un master dans une ville où le transport public était moins fiable qu’à San Diego. Entre les sites de stage, les courses et les rendez-vous médicaux à l’hôpital situé à deux heures, j’ai réalisé que ne pas avoir ma propre voiture entravait ma santé et ma carrière. Au cours de l’année dernière, j’ai eu la chance d’acquérir un van accessible aux fauteuils roulants.

Le transport aérien avec un handicap présente des défis uniques. Tandis que beaucoup de gens passent les 24 heures précédant leur voyage dans l’excitation, pour moi, c’est un mélange d’angoisse et de préparation. La veille du départ, je m’assure que mon fauteuil est prêt à être rangé dans la soute, en vérifiant les vis, en prenant des photos et en utilisant des attaches pour marquer les zones de prise.

Les angoisses de l’aéroport et du vol #

Une fois à l’aéroport, une boule se forme dans mon ventre, me faisant craindre que ce soit le voyage où mon fauteuil sera endommagé. Cette appréhension est accentuée par l’incertitude de me retrouver dans un endroit inconnu, sans ressources familières. Lorsque je m’assois dans un siège d’avion mal adapté à mon corps, je ressens une gêne persistante pendant des heures.

Des coussins et des ceintures sont utilisés pour me maintenir en place, mais cela ne fait qu’accentuer l’inconfort. Mes articulations me font mal, mon dos me torture, et je me sens désespérée durant ces heures interminables, en raison du manque d’accessibilité des avions pour les utilisateurs de fauteuils roulants.

Il est temps que les compagnies aériennes prennent en compte les besoins des voyageurs handicapés pour rendre les voyages plus accessibles.»

Des innovations prometteuses pour l’avenir #

En 2024, j’ai eu l’opportunité de tester un prototype de siège de Delta Flight Products (DFP) qui permettra aux voyageurs comme moi de rester dans leur propre fauteuil roulant durant le vol. Biogen et DFP ont pris en compte les retours de la communauté pour créer une expérience de vol plus équitable. Cette avancée m’a remplie de joie, car elle promet un avenir où de nombreuses personnes pourront voyager sans risquer de perdre leur indépendance.

Il reste encore beaucoup à faire pour rendre le transport accessible, fiable et abordable, mais ces innovations me donnent de l’espoir. En voyant ces progrès, je suis convaincue que d’autres initiatives suivront et que le voyage sera un plaisir pour tous, sans distinction.

Un van accessible

Acquérir un véhicule adapté au fauteuil a rendu à Ashley une mobilité quotidienne devenue vitale pour sa santé et sa carrière.

La préparation du vol

Avant chaque départ : vérifier les vis du fauteuil, photographier, baliser les zones de prise pour la soute.

L’inconfort en cabine

Des sièges inadaptés, des heures de douleur : l’inaccessibilité des avions reste le point le plus dur du voyage.

Un prototype qui change tout

Le siège DFP, conçu avec les retours de la communauté, laisse espérer de rester dans son propre fauteuil en vol.

Illustration détaillée sur Voyager avec une SMA : le récit d'Ashley sur les défis et les espoirs

À retenir #

→Pour Ashley, voyager rime d’abord avec une préparation minutieuse : le fauteuil, son outil d’autonomie, doit être protégé à chaque étape.
→L’inaccessibilité des cabines d’avion transforme le vol en épreuve physique : sièges inadaptés, douleurs, crainte de voir le fauteuil endommagé.
→L’acquisition d’un van accessible a profondément amélioré sa mobilité au quotidien.
→Tester le prototype de siège DFP a ravivé son espoir d’un transport aérien enfin équitable.
→Le message d’Ashley reste tourné vers l’avenir : l’innovation peut rendre le voyage accessible à toutes et tous.

Questions fréquentes #

Comment voyager avec une personne handicapée ?

Comme le montre le récit d’Ashley, l’essentiel se joue dans l’anticipation. Repérez à l’avance les besoins liés à la mobilité (transferts, matériel, durée des trajets), prévoyez du temps supplémentaire et signalez la situation aux prestataires concernés. La plupart des compagnies de transport disposent d’un service d’assistance dédié : mieux vaut le contacter en amont pour organiser l’accompagnement plutôt que d’improviser sur place.

Comment prendre le train avec un handicap ?

Les principaux opérateurs ferroviaires proposent un service d’assistance aux personnes à mobilité réduite : aide à l’embarquement, accompagnement jusqu’au quai, emplacements réservés aux fauteuils roulants. Il est généralement recommandé de réserver cette assistance à l’avance. Renseignez-vous directement auprès du service dédié de votre compagnie pour connaître les modalités et les délais propres à votre trajet.

Où voyager en fauteuil roulant ?

De plus en plus de destinations développent des aménagements adaptés (transports, hébergements et sites labellisés accessibles). Le choix dépend surtout du niveau d’accessibilité des transports locaux et des équipements sur place. Privilégiez les lieux disposant d’informations claires sur l’accessibilité et vérifiez ces éléments auprès des prestataires avant de réserver.

Qu’est-ce qui rend l’avion difficile pour les utilisateurs de fauteuil ?

Le témoignage d’Ashley l’illustre : les sièges d’avion ne sont pas conçus pour maintenir confortablement chaque morphologie, et le fauteuil personnel doit voyager en soute, avec un risque de dommage. C’est précisément ce que des prototypes comme le siège de Delta Flight Products cherchent à résoudre, en permettant de rester dans son propre fauteuil pendant le vol.